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L’AMFE.

Association Maladies Foie Enfants

L’Association Maladies Foie Enfants est une association de parents d’enfants malades du foie créée en 2009, agréée par le Ministère de la Santé et reconnue d’intérêt général. Les maladies du foie de l’enfant sont mortelles, l’origine est inconnue et il n’existe aucun traitement.

L’AMFE vise à :

  • soutenir les enfants atteints par ces maladies, ainsi que leurs familles (fonds social, amélioration des conditions de vie et d’hospitalisation), 
  • améliorer le délai de dépistage (un enfant dépisté tôt a de meilleures chances de survivre et d’avoir une vie correcte)
  • financer la recherche pour trouver l’origine et les traitements de ces maladies 

En parallèle, l’AMFE milite également pour le don d’organes, pour l’application de la charte de l’enfant hospitalisé et du manifeste des droits des enfants malades dont elle est l’auteur, et globalement le soutien de tous les malades atteints de maladies rares.

Le mois de mars est le mois des maladies du foie, c’est dans ce cadre que l’AMFE organise la Yellow Run.

L’AMFE n’a ni locaux, ni salariés, et ne bénéficie d’aucune aide, 100% des dons récoltés pour la Yellow Run seront affectés au soutien des enfants malades.

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L’AMFE en 10 ans d’existence a réalisé les projets suivants :

    • Soutien aux enfants :
      • financement de chambres maman-bébé à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre
      • repas de Noël et cadeaux pour les enfants hospitalisés à cette période partout en France
      • organisation d’animations tout au long de l’année dans les services hépatologie pédiatrique
      • participation à l’achat de matériel pour les hopitaux
      • convention avec les hopitaux pour aider via l’assistante sociale les familles dans le besoin
    • Dépistage
      • Campagnes d’information auprès du grand public et des professionnels de santé (www.alertejaune.com)
      • Développement d’une application pour aider au dépistage des enfants malades du foie
      • Insertion dans le carnet de santé de l’échelle colorimétrique des selles et visite à 15j
      • Organisation du mois jaune en mars
    • Recherche
      • Financement de programmes de recherche pour trouver l’origine et les traitements pour ces maladies

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